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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Initiativvereinigung zur Förderung und Unterstützung für Spaltträger (IFUS) e.V.

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Description of patient organisation

Die IFUS e. V. Chemnitz ist eine Selbsthilfevereinigung die es sich zum Ziel gesetzt hat, die Interessen von Menschen mit einer angeborenen LKGS-Nasen(Spalt)-Fehlbildung im mittleren Gesichtsbereich und deren Angehörige zu vertreten. Hierbei geht es nicht nur um selbstbetroffene Neugeborene, Kleinst- und Kleinkinder und deren Angehörige, sondern auch um selbstbetroffene Jugendliche und Erwachsene, welche gleichfalls Hilfe und Unterstützung in den unterschiedlichsten Lebensbereichen- und zeiten benötigen. Die IFUS e.V. Chemnitz bildet das Kernstück und die zentrale Institution der Selbsthilfevereinigung, von wo aus die Selbsthilfearbeit gelenkt und gesteuert wird. Die eigentliche Arbeit jedoch erfolgt an der Basis mit den Ansprechpartnern der einzelnen Regionen in den drei Regierungsbezirken des Landes Sachsen sowie in Halle für das Land Sachsen-Anhalt und in Altenburg für das Land Thüringen. Alle Mitglieder im Kernstück der Selbsthilfevereinigung sowie mit den einzelnen Ansprechpartnern in den jeweiligen Regionen in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen arbeiten ausschließlich auf ehrenamtlicher und uneigennütziger Basis und Grundlage. Hauptgegenstand der Arbeit sind die Bereiche Beratung, Betreuung und Begleitung der Betroffenen und ihrer Familienan-gehörigen. Besonders wichtig und hier liegt seit dem 2013 das Hauptaugenmerk in der Durchführung und Umsetzung einer familienorientierten, individuellen und zielgerichteten Beratung, Betreuung und Begleitung der betroffenen Familien. Durch die Arbeit mit den einzelnen Ansprechpartnern soll erreicht werden, dass die betroffenen Eltern durch die Hilfe zur Selbsthilfe befähigt werden eigenständig entscheidungsfähig zu werden

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Social / legal advice
  • Internal forum
  • Regular meetings

Contact

0371 33333782
ifus@spaltkind.de
Website

https://www.spaltkind.de/#xl_verein

Address

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

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Preview of the represented diseases 5

12.88810551166534650.844931005947814Initiativvereinigung zur Förderung und Unterstützung für Spaltträger (IFUS) e.V.
Last updated: 19.04.2024